FAQ

FAQ, czyli pytania i odpowiedzi na temat badania TWINS.PL Jeśli nie znalazłeś odpowiedzi na swoje pytanie – skontaktuj się z nami!

Nie, do projektu mogą zgłosić się zarówno pary bliźniaków jedno – jak i dwujajowych, obojga płci.

Na początek wystarczy, żeby jedno z rodzeństwa wypełniło zdalnie ankietę zgłoszeniową na stronie projektu. Na jej podstawie system automatycznie wygeneruje informację z zaproszeniem dla drugiej osoby lub informację o braku możliwości wzięcia udziału w projekcie.

Rekrutacja bliźniaków rozpocznie się 30 sierpnia 2025r. Jest to rekrutacja otwarta i będzie trwała przez następne 2 lata, do sierpnia 2027 roku. To oznacza, że jeśli para bliźniaków w 2025 roku ma jeszcze 13-14 lat, nadal może zostać zgłoszona do badania w kolejnych latach, po osiągnięciu 15 roku życia.

Po pierwsze chęć udziału w badaniu musi wyrazić oboje rodzeństwa. Dodatkowo uczestnicy badania TWINS.PL – bliźniaki jedno- lub dwujajowe, muszą mieć w chwili rekrutacji od 15 do 44 lat i obydwoje muszą pozytywnie przejść ANKIETĘ REKRUTACYJNĄ.

Osoby niepełnoletnie muszą zostać do badania zgłoszone przez rodzica lub opiekuna prawnego.

Pierwsza weryfikacja następuje automatycznie na podstawie wypełnionej ANKIETY REKRUTACYJNEJ. Dodatkowa weryfikacja przeprowadzana jest telefonicznie.

W badaniu musi wziąć udział oboje rodzeństwa. Jeśli tylko jedno z bliźniąt wyrazi chęć / zostanie zgłoszone do badania, a drugie odmówi udziału w badaniu, niestety nie będzie można w nim uczestniczyć.

Projekt zakłada przebadanie 750 par bliźniaków obojga płci z całej Polski

Projekt TWINS.PL jest realizowany przez Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego oraz Uniwersytecki Szpital Kliniczny w Poznaniu, a organizacyjnie przez Uniwersyteckie Centrum Wsparcia Badań Klinicznych. Pomysłodawcą badań jest prof. Przemysław Guzik, a głównym badaczem prof. Piotr Eder. Projekt jest finansowany ze środków Agencji Badań Medycznych. 

Udział w projekcie to niepowtarzalna okazja do wzięcia udziału w wyjątkowej w skali międzynarodowej inicjatywie badawczej, której wyniki mogą istotnie zmienić postrzeganie i rozumienie czynników ryzyka wystąpienia najczęstszych chorób współczesnego człowieka. W ramach projektu wykonany zostanie szereg często unikatowych i rutynowo niedostępnych badań medycznych. Dodatkowo wybranym osobom zaproponujemy ciekawe działania edukacyjne i prozdrowotne, prowadzone przez doświadczonych lekarzy, psychologów, dietetyków czy epidemiologów.

Za udział w projekcie TWINS.PL – tak jak w badaniach klinicznych – nie otrzymuje się wynagrodzenia. Warto jednak zauważyć, że koszt badań i analiz medycznych, które są oferowane w ramach realizacji projektu, sięga ok. kilkudziesięciu tysięcy złotych. Badania te będą wykonane uczestnikom badania bez żadnych opłat z ich strony!    

Jeśli jedno z bliźniąt nie zakwalifikowało się do projektu, drugie także nie będzie mogło w nim wziąć udziału.

Pierwszy kontakt nastąpi w przeciągu 4-8 tygodni od potwierdzenia kwalifikacji do projektu obojga bliźniąt. Data badań będzie jednak zależna od dostępności uczestników oraz od terminarza placówki, w której będą one wykonywane. Może się zdarzyć, że na badanie trzeba będzie poczekać, na pewno jednak każdy zakwalifikowany uczestnik zostanie przebadany.

Czas trwania całego projektu badawczego wynosi 5 lat, ale same badania zakładają dwie 1-dniowe wizyty w Poznaniu (na początku i na końcu projektu). Coroczna ankieta sprawdzająca stan zdrowia i dodatkowe aktywności przeprowadzane będą całkowicie zdalnie. Przez czas trwania projektu badacze pozostaną w kontakcie z uczestnikami poprzez aplikacje webową stworzoną na potrzeby projektu.

Badanie składa się z następujących elementów

  • Początkowe badania w Uniwersyteckim Centrum Wsparcia Badań Klinicznych w Poznaniu oraz w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym w Poznaniu. Wymagają one jednorazowej wizyty w Poznaniu. Badania są nieinwazyjne, potrwają 1 dzień. Termin badań jest umawiany indywidualnie, z wyprzedzeniem i jest uzależniony od dostępności uczestnika i harmonogramu ośrodka.

  • Badanie kontrolne, na koniec projektu (po 5 latach) – będzie to powtórzenie wszystkich badań wykonywanych na początku projektu. Konieczny będzie przyjazd do Poznania, a czas trwania badań będzie wynosił od 1 dzień.
  • Coroczna ankieta oceniająca stan zdrowia uczestnika (czas wypełnienia – do kilkunastu minut) – wypełniana zdalnie. W przypadku wykrycia choroby będzie istniała możliwość konsultacji specjalistycznej. Dzięki aplikacji mobilnej uczestnik będzie miał możliwość stałego kontaktu z zespołem badaczy.
  • Wyzwania zdrowotne – w trakcie trwania projektu wybranym uczestnikom zaproponowane zostaną programy edukacyjne w zakresie działań prozdrowotnych, obejmujące m.in. poradnictwo dietetyczne, ocenę aktywności fizycznej, jakości snu czy różnych aspektów psychologicznych. Wszystkie te działania prowadzone będą zdalnie.

Ze względów logistycznych będziemy się starali znaleźć termin badań, który będzie dogodny dla obojga rodzeństwa. Jednocześnie bierzemy też pod uwagę indywidualne kalendarze oraz harmonogram przyjęć szpitala.

Istnieje możliwość ubiegania się o ryczałtowy zwrot kosztów podróży na badania. Dotyczy to szczególnie pacjentów, którzy przyjeżdżają z miejscowości oddalonych o więcej niż 100 km od Poznania. Szczegóły ustalane są indywidualnie z każdym z uczestników.

Uczestnicy badania będą mieli do dyspozycji aplikację webową, stworzoną na potrzeby projektu, w której znajdą m.in. informację o wynikach swoich badań, kalendarz wydarzeń oraz wyzwania projektowe.  Aplikacja jest darmowa i będzie do niej dostęp ze strony www projektu. Każdy uczestnik badania otrzyma swój indywidualny login i hasło.

Pełna nazwa badania brzmi: „Wielochorobowość zespołu metabolicznego: podłużne badanie kohortowe TWINS.PL”. 

Zespół metaboliczny to stan, w którym u jednej osoby dochodzi do pojawienia się takich chorób czy czynników ryzyka jak nadwaga lub otyłość, nadciśnienie tętnicze, podwyższenie stężenia cholesterolu czy stan przedcukrzycowy lub cukrzyca. W rzeczywistości jednak zespół metaboliczny wiąże się ze zwiększonym ryzykiem zachorowania na wiele innych chorób, takich jak np. stłuszczenie i marskość wątroby, niektóre zaburzenia hormonalne czy niektóre nowotwory. Stąd mówimy o wielochorobowości związanej z zespołem metabolicznym.   

Oznacza to, że badanie ocenia wybrane aspekty stanu zdrowia w konkretnej populacji. Wyniki takiego badania dają możliwość wysuwania wniosków, dotyczących tego jak i dlaczego choroby i inne problemy zdrowotne pojawiają się w określonych grupach ludzi i jak można im zapobiegać lub je kontrolować.

Wybór bliźniaków jako grupy badawczej pozwali ocenić wpływ czynników zarówno genetycznych, jak i środowiskowych na poszczególne elementy zespołu metabolicznego oraz związaną z nim wielochorobowość (czyli ryzyko zachorowania m.in. na udar mózgu, zawał, cukrzycę, miażdżycę i niektóre nowotwory).

Tak, udział w badaniu TWINS.PL jest całkowicie dobrowolny, a rezygnacja z niego jest możliwa w dowolnym momencie, bez konieczności podawania przyczyny. Uczestnik badania będzie miał także dostęp do wszystkich istotnych informacji dotyczących projektu oraz wyników swoich badań.

Administratorem danych uczestników badania jest Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu ul. Fredry 10, 61-701 Poznań, e-mail: info@ump.edu.pl, tel.: 61 854-60-00; strona internetowa: https://www.ump.edu.pl. W sprawach dotyczących ochrony danych osobowych można kontaktować się z Inspektorem Ochrony Danych (IOD) pod adresem e-mail: iod@ump.edu.pl.